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Dyskeratosis congenita

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 27

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8088892
0241 8082481
Webseite
E-Mail

0241 8088765
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Humangenetik

Gorlin syndrome
Nasopharyngeal carcinoma
DICER1 tumor-predisposition syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Dyskeratosis congenita
Cowden syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Metaphyseal dysplasia without hypotrichosis
Ataxia-telangiectasia

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie

Hereditary isolated aplastic anemia
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable
Idiopathic aplastic anemia
Dyskeratosis congenita
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Leukämie, chronische eosinophile
Myelodysplastic syndrome
Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Mast cell leukemia
Classic mast cell leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie
Mastocytosis
Essential thrombocythemia
Mastzell-Leukämie, agressive

3

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Neurofibromatose Typ 1
Fanconi-Anämie
Diamond-Blackfan-Anämie
Li-Fraumeni-Syndrom
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Noonan-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Neoplasie, endokrine multiple

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz

Rare pediatric vasculitis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Dermatomyositis
Primary immunodeficiency
Cystic fibrosis
Interstitial lung disease specific to childhood
Familial Mediterranean fever

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Webseite

Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen
Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie
Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa

Genetic hair anomaly
Inherited epidermolysis bullosa
Ichthyosis
Ectodermal dysplasia syndrome

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Chronic myeloid leukemia
Acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Nephroblastoma
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Soft tissue sarcoma
Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Webseite

069 63016063
069 63014202
Webseite

Primary immunodeficiency

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Beckwith-Wiedemann syndrome
Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Facial arteriovenous malformation
Dural sinus malformation
Primary lymphedema
Von Hippel-Lindau disease
Vein of Galen aneurysmal malformation
Macrocystic lymphatic malformation
Rare venous malformation

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
Webseite
E-Mail

0761 27043021
E-Mail

Sichelzellanämie
Aplastische Anämie, idiopathische
Fanconi-Anämie
Myelodysplastische Syndrome
Anämie, autoimmun-hämolytische
Alpha-Thalassämie
Shwachman-Diamond-Syndrom
Hämoglobinopathie

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Neutropenie, konstitutionelle
Anämie, konstitutionelle sideroblastische

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Beckwith-Wiedemann syndrome
Bloom syndrome
Cowden syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Costello syndrome

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Rare immune disease

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten

Birt-Hogg-Dubé-Syndrom
Pachyonychia congenita
Ringelhaare
Trichothiodystrophie
Palmoplantarkeratose, hereditäre
Griscelli-Syndrom
Lupus erythematodes, kutaner seltener
Ektodermale Dysplasie
Incontinentia pigmenti
Lupus erythematodes, diskoider
Ichthyose
PAPA-Syndrom
Xanthogranulom, juveniles

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Sarcoidosis
Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric systemic disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile idiopathic arthritis

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
Webseite
E-Mail

Immundefektambulanz

Primary immunodeficiency

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Immundefekt, kombinierter schwerer
Sphärozytose, hereditäre
Immundysregulation mit Immundefekt
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
Polyzythämie
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Thrombozytopenie, autoimmune
Beta-Thalassämie
Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
Anämie, seltene
Sichelzellanämie
Alpha-Thalassämie

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Roifman syndrome
Wiskott-Aldrich syndrome
WHIM syndrome
Vici syndrome

1

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut
Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie

Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen
Ichthyose
Pigmentierungsanomalien
Hautkrankheit, autoimmune bullöse
Haaranomalie
Systemische Krankheit mit Hautbeteiligung

1

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Full NF2-related schwannomatosis
Ataxia-telangiectasia
Hereditary retinoblastoma
Familial ovarian cancer
Silver-Russell syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Common variable immunodeficiency
Xeroderma pigmentosum
Inherited cancer-predisposing syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Noonan syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Noonan syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Xeroderma pigmentosum
Familial ovarian cancer
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Costello syndrome
Ataxia-telangiectasia
Silver-Russell syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Cockayne syndrome
Maffucci syndrome

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Webseite

Ektodermale Dysplasie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, idiopathische

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, erworbene seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Aplastische Anämie, idiopathische

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 2

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Full NF2-related schwannomatosis
Ataxia-telangiectasia
Hereditary retinoblastoma
Familial ovarian cancer
Silver-Russell syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Common variable immunodeficiency
Xeroderma pigmentosum
Inherited cancer-predisposing syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Noonan syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Noonan syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Xeroderma pigmentosum
Familial ovarian cancer
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Costello syndrome
Ataxia-telangiectasia
Silver-Russell syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Cockayne syndrome
Maffucci syndrome

Versorgungseinrichtungen 21

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8088892
0241 8082481
Webseite
E-Mail

0241 8088765
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Humangenetik

Gorlin syndrome
Nasopharyngeal carcinoma
DICER1 tumor-predisposition syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Dyskeratosis congenita
Cowden syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Metaphyseal dysplasia without hypotrichosis
Ataxia-telangiectasia

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie

Hereditary isolated aplastic anemia
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable
Idiopathic aplastic anemia
Dyskeratosis congenita
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Leukämie, chronische eosinophile
Myelodysplastic syndrome
Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Mast cell leukemia
Classic mast cell leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie
Mastocytosis
Essential thrombocythemia
Mastzell-Leukämie, agressive

3

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Neurofibromatose Typ 1
Fanconi-Anämie
Diamond-Blackfan-Anämie
Li-Fraumeni-Syndrom
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Noonan-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Neoplasie, endokrine multiple

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Immunologische Ambulanz

Rare pediatric vasculitis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Dermatomyositis
Primary immunodeficiency
Cystic fibrosis
Interstitial lung disease specific to childhood
Familial Mediterranean fever

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Webseite

Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen
Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie
Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa

Genetic hair anomaly
Inherited epidermolysis bullosa
Ichthyosis
Ectodermal dysplasia syndrome

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Chronic myeloid leukemia
Acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Nephroblastoma
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Soft tissue sarcoma
Myelodysplastic syndrome
Myeloproliferative neoplasm

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
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069 63016063
069 63014202
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Primary immunodeficiency

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
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Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Beckwith-Wiedemann syndrome
Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Facial arteriovenous malformation
Dural sinus malformation
Primary lymphedema
Von Hippel-Lindau disease
Vein of Galen aneurysmal malformation
Macrocystic lymphatic malformation
Rare venous malformation

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
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0761 27043021
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Sichelzellanämie
Aplastische Anämie, idiopathische
Fanconi-Anämie
Myelodysplastische Syndrome
Anämie, autoimmun-hämolytische
Alpha-Thalassämie
Shwachman-Diamond-Syndrom
Hämoglobinopathie

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Neutropenie, konstitutionelle
Anämie, konstitutionelle sideroblastische

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Beckwith-Wiedemann syndrome
Bloom syndrome
Cowden syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Costello syndrome

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
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Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Rare immune disease

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten

Birt-Hogg-Dubé-Syndrom
Pachyonychia congenita
Ringelhaare
Trichothiodystrophie
Palmoplantarkeratose, hereditäre
Griscelli-Syndrom
Lupus erythematodes, kutaner seltener
Ektodermale Dysplasie
Incontinentia pigmenti
Lupus erythematodes, diskoider
Ichthyose
PAPA-Syndrom
Xanthogranulom, juveniles

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
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E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Pediatric systemic lupus erythematosus
Sarcoidosis
Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric systemic disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile idiopathic arthritis

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
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Immundefektambulanz

Primary immunodeficiency

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Rare coagulation disorder
Bone sarcoma

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Immundefekt, kombinierter schwerer
Sphärozytose, hereditäre
Immundysregulation mit Immundefekt
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
Polyzythämie
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Thrombozytopenie, autoimmune
Beta-Thalassämie
Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
Anämie, seltene
Sichelzellanämie
Alpha-Thalassämie

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
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Roifman syndrome
Wiskott-Aldrich syndrome
WHIM syndrome
Vici syndrome

1

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
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Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut
Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie

Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen
Ichthyose
Pigmentierungsanomalien
Hautkrankheit, autoimmune bullöse
Haaranomalie
Systemische Krankheit mit Hautbeteiligung

1

Patientenorganisationen 4

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
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Ektodermale Dysplasie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, idiopathische

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, erworbene seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Aplastische Anämie, idiopathische

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

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